RFK обявява нова база данни за изучаване на аутизъм 2 седмици след отказ от регистъра на аутизма
Данните ще бъдат извлечени от Medicare и Medicaid, включително медицински претенции, записи и фитнес проследяващи.
На 7 май, Министерството на здравеопазването и човешките услуги на Робърт Кенеди (HHS) обявен Партньорство между Центровете за Medicare & Medicaid Services (CMS) и Националните здравни институти (NIH) за изграждане на „платформа за данни в реалния свят“ на Изучавайте аутизма . Този план за споделяне на данни би Активиране на изследвания Чрез използване на данни от Medicare и Medicaid се занимават с диагноза ASD, извличане на информация от данните за претенции, електронни медицински записи и потребителски носими (фитнес проследяващи и други устройства).
„Ние използваме това партньорство, за да разкрием първопричините за аутизъм И други хронични заболявания - казва Кенеди в изявление, въпреки че аутизмът всъщност не е болест. „Ние дърпаме назад завесата - с пълна прозрачност и отчетност - за да доставим честните отговори, които семействата са чакали твърде дълго, за да чуят.“ Въпреки че официалното съобщение на HHS, директорът на NIH Джей Бхатачария и директорът на CMS Мехмет Оз подчертаха пълното спазване на законите за поверителност и сигурност, някои остават загрижени за това как ще се обработва тази информация.
родителски избор хипоалергичен
Този ход идва на фона на противоречиви изявления от агенциите през последните няколко седмици по въпроса за „регистър на аутизма“. Идеята беше възпитана за първи път по време на a Съвет на съветите на NIH на 21 април. Бхатачария обсъди намерението на NIH да изучава аутизма чрез Събиране на частни медицински записи От лица с аутизъм от федерални и търговски бази за данни, включително записи за лекарства от аптеки, лабораторни записи от правителствени медицински агенции като Департамента по въпросите на ветераните, претенции от частни застрахователи и данни от фитнес проследяващи. Новината беше посрещната с незабавен обществен протест от много групи за застъпничество за аутизъм, изследователи, аутистични индивиди и техните семейства и други. В рамките на три дни обаче HHS заяви, че няма да има такъв регистър.
Сега HHS казва, че това междуведомствено партньорство ще използва наличните данни, за да се съсредоточи върху тенденциите за диагностика на аутизъм във времето; здравни резултати от специфични медицински и поведенчески интервенции; достъп до грижи и различия по демография и география; и икономическата тежест за семействата и здравните системи.
Въпреки че това ново обявено партньорство не използва думата „регистър“, някои остават скептични, включително Дейвид Мандел, професор по психиатрия в университета в Пенсилвания, който учи аутизъм. Говорейки с The New York Times , Mandell категоризира това съобщение като „Регистърът без думата„ регистър “в него“, изразявайки загриженост, че данните - които законно могат да бъдат споделени между правителствените агенции съгласно Програма за разкриване на данни на CMS на CMS - ще бъде „злоупотребяван или присвоен“.
enfamil enspire течност
В изявление относно формирането на „регистър на аутистичния регистър“ мрежата за застъпничество с аутизъм (ASAN) също изрази недоверие и притеснения относно поверителността.
„Като се има предвид всичко, което тази администрация казва и прави за аутизма, поверителността и общественото здраве, имаме всички причини да се доверяваме на тази инициатива под текущото ръководство в HHS ... тази администрация вече е показала, че е така безразсъдни с нашите данни и не цени Поверителност на уязвимите общности , 'Лесно написа в изявление . Те продължиха.
„Предложенията за изследвания на секретаря Кенеди не биха помогнали на хората с аутизъм. Решението на секретаря Кенеди да наеме [отбелязано скептик на ваксината] Дейвид лешояди За това изследователско усилие показват, че неговите HHS са готови да пренебрегнат задълженията си за защита на здравето и безопасността ни. Те са по -малко заинтересовани от добрата наука, отколкото да се уверят, че дават отговорите, които искат да намерят.
Кенеди е критикуван за неточен и обида Изявления за хора с аутизъм, противодействащи на изследванията от Центровете за контрол и профилактика на заболяванията (CDC) относно диагностиката на аутизма. Той многократно е твърдил, противно на научния консенсус, че аутизмът е резултат от „екологични експозиции“ и че „някой е спечелил, като е вложил този токсин в околната среда във въздуха, водата ни, нашите лекарства, храната ни и това е тяхна полза да го нормализират ... [този аутизъм] винаги е бил тук.“
Той също е обявил агенции под егидата си, които биха определили причината за аутизма до септември тази година - извънредното твърдение, като се има предвид, че аутизмът е проучен широко за Близо 100 години .
руски имена за жени
„Забележките на секретаря Кенеди през последните две седмици показват, че администрацията не ни разбира, не ни харесва и не възнамерява да ни помага“, пише Асан. „В този контекст, когато администрацията обяви нови политики, засягащи нашата общност, без да се консултира с нас, естественият резултат ще бъде страх, гняв и объркване. Ако администрацията иска да промени това, това ни дължи ясни отговори, извинение на всички лъжи, които се разпространиха за аутистите досега и възможности за аутизъм да се застъпват за нашите собствени нужди към администрацията.“
Споделете С Приятелите Си:
