Брук Иби умира от желание да знаеш признаците на ALS. Буквално.

Смехът ли е най-доброто лекарство?

Брук Иби никога не е имала намерение да стане инфлуенсър. Всъщност тя трябваше да гледа видеоклип в YouTube за това как да създаде TikTok, преди да направи първата си публикация. Но тя никога не е имала намерение да бъде диагностицирана с терминална болест на 33 години.

Eby, сега на 36 („Плюс един месец и един ден“, казва тя, винаги съзнаваща предпазителя на времето, свързан с нейната нервна система), беше диагностицирана с ALS, известна още като болестта на Лу Гериг, през март 2022 г. Често и погрешно свързвана с по-възрастна популация, прогресивното заболяване, което засяга движението на мускулите – и станало известно през 2014 г. отчасти от вируса Ice Bucket Challenge — идва с продължителност на живота от две до пет години.

„Бих обсъдила думата инфлуенсър“, казва Eby на Scary Mommy за социалното си присъствие в платформи Instagram и TikTok , където тя натрупа близо 400 000 последователи под псевдонима @LimpBroozkit. „Просто споделям историята си и ако това накара хората да се интересуват, разбира се, ще взема това заглавие.“

През 2019 г. Иби, която тогава работеше в продажбите на технологии за SalesForce в Сан Франциско, забеляза постоянно стягане в мускула на левия прасец. Тя си спомня, че не можеше да се справи с приятелите си, докато пресичаше улицата и започна да накуцва. Eby казва, че нейната сестра, лекар, й е казала, че е забелязала „отпускане на крака“, състояние, което затруднява повдигането на предната част на крака ви, и предполага, че може да е прищипан нерв. Въпреки провеждането на „всеки тест, за който можете да се сетите“ сред специализирани лекари нагоре и надолу по Източното крайбрежие, на лекарите отне четири години, за да поставят на Eby окончателна диагноза.

причина за извикване на similac

„Лежах в леглото два месеца, ядейки M&M“, казва тя, добавяйки, че официалната диагноза има сковаващ ефект. „Чувствам се сякаш бях като тефлон. Никой не можеше да ми каже нещо, което да се впише, защото дори не бях в битка или бягство – бях в замръзване. Никой дори не можеше да ми зададе въпрос, без да се разстроя. '

Повратна точка за Eby дойде на сватбата на приятел два месеца по-късно, където тя пристигна със същата проходилка като бабата на булката. „Исках да си тръгна веднага“, казва Еби, но тя знаеше истината. „Мога или да се облегна и да се забавлявам, или да прекарам останалото ми време в тъга.“

И се облегни, тя го направи. След сватбата, с малко увещаване от приятели, Eby започна да споделя живота си с терминална диагноза в TikTok през лятото на 2022 г. — но не по обречения и мрачен начин, който може да очаквате от момиче, чийто живот внезапно се е превърнал в пясъчен часовник. Вместо това Eby реши да използва хумора не само като средство за справяне, но и за разпространение на осведомеността.

„Казах на първите срещи, че ще използвам бастун“, озаглави Иби един от първите й вирусни видеоклипове която оттогава натрупа близо два милиона гледания и включва екранни снимки на текстови отговори, които тя получи от бъдещи ухажори.

„Поръчай друга кауза с бастун, момиче, накара ме да се спъна“, пише един. Друг отговори: „Ще се влюбиш в мен, преди дори да вечеряме.“ Видеото беше толкова популярно, направено от Eby втори които получиха още повече гледания.

кисело мляко за бебето

Но Eby едва започваше. TikTok се превърна в нейния ежедневен дневник, където, казва тя, просто се опитваше да сподели живота си - и нищо не беше забранено. Между споделянето на ежедневието си, включително първите срещи и продуктите за грим, тя също отговаряше на въпроси като „Мислех, че ALS е за стари хора?“ и 'Какво ще направите, ако ALS дойде за гласа ви?' Eby също така сподели видеоклипове, в които пробва лекарства, тества нови устройства за придвижване и подробно описва какво е необходимо, за да се намери надежден болногледач.

калъф за матрак Newton

„Част от решението да споделя беше просто създаването на ресурс, който бих искал да имам, когато ми поставиха диагнозата“, казва Eby.

С течение на месеците последователите на Иби нарастваха... и болестта й прогресира.

„Дори не познавам това момиче“, казва Еби, разсъждавайки колко много се е променило, откакто започна да документира живота си с ALS онлайн. 'Физически, просто правех много повече.'

Общността на Eby е наблюдавала как бастунът се превръща в инвалидна количка, а самотният живот се е превърнал в завръщане при родителите си. Наскоро тя сподели, че бавно губи използването на ръцете си, но две неща са останали същите: чувството й за хумор и решимостта да промени начина, по който хората мислят за ALS.

След диагнозата си Eby стана говорител на множество организации за ALS, включително ALS Association и MDA, беше основен лектор на годишната конференция на Salesforce, служи като адвокат на пациентите за медицинската платформа Roon, свидетелства пред FDA в подкрепа на ново лекарство, което може да забави прогресирането на симптомите на ALS („Въпреки това беше отказано“, казва тя) и разработен ALS заедно , централизиран център на ресурси за ALS общността, който не е съществувал преди. О, и тя е събрала повече от 000 000 за изследване на ALS чрез онлайн набиране на средства и разходки в общността. Нищо страшно.

Въпреки че може би най-голямото въздействие, казва Еби, е успяването да промени разговора около тази болест, особено за тези, които смятат, че може да засегне само 'старите бели мъже'.

„Аз бях един от тези хора“, признава Еби. „Хората ми казваха: „Ти стана лицето на ALS!“ Но няма лице на ALS, защото може да удари всеки по всяко време.'

най-добрият производител на формули

През 2025 г. се навършват три години от диагностицирането на Eby.

„Планът ми е да публикувам до края, стига да съм способна на това“, казва Еби за своето процъфтяващо социално присъствие. Въпреки че е реалистична за съдбата си, Еби остава с надеждата, че след 10 години тя и аз ще можем да си спомним това интервю с характерната за нея черта: смях.

„Планирам да те погледна и да кажа: „Уау, можеш ли да повярваш, че ALS не беше лечим тогава?““

Споделете С Приятелите Си: