Аз съм майка с множествена склероза и ето какво е

Нека поговорим за умората от множествена склероза, семейството, грижата за себе си и лъжиците.

Да, лъжици.

The Националното общество за множествена склероза описва умората като един от най-често срещаните симптоми на множествена склероза (МС), заявявайки, че може значително да попречи на способността на човек да функционира както у дома, така и на работа, и е една от основните причини за ранно напускане на работната сила. Те обясняват, че умората от МС може да бъде изтощителна сама по себе си за човек с множествена склероза, който иначе има минимални физически ограничения.

В допълнение към обичайните източници на умора (лишаване от сън поради дисфункция на пикочния мехур или нощни мускулни спазми, депресия или просто изразходване на значителни усилия само за изпълнение на прости ежедневни задачи) уебсайтът на MS Society описва друг вид умора – наричана „отпадналост“ – която е уникален за хората с МС.

Характеристиките на този тип MS умора са следните:

• Обикновено се появява ежедневно
• Може да се появи рано сутрин, дори след спокоен нощен сън
• Има тенденция да се влошава с напредването на деня
• Има тенденция да се влошава от топлина и влажност
• Появява се лесно и внезапно
• Обикновено е по-тежка от нормалната умора
• По-вероятно е да пречи на ежедневните задължения

С това казано, можете да разберете как отглеждането на дете, особено на дете от аутистичния спектър, може да бъде изключително изтощително за индивид с множествена склероза. 4 от 5 дни на (работна) седмица, аз съм сведен до 4 или 5 лъжици, преди дори да изляза през вратата (чували сте за теория на лъжицата , Предполагам). И докато се прибера вкъщи, съм напълно вън - нямам какво да предложа.

Като майка да нямате лъжици до 17 часа е напълно неприемливо. Все още трябва да поставите вечерята на масата, да почистите кухнята, да изкъпете детето и да го навлечете в пижамата му. Все още има „специално време за игра“, пране за сгъване и покупки за покупки. Има поща за минаване и сметки за плащане и, по дяволите, вероятно трябва да вземете душ в някакъв момент.

Но как трябва да правите всички тези неща, когато сте напълно без лъжици? Това в никакъв случай не е безупречно ръководство, но ето четирите правила, които се опитвам да следвам, когато се движа с изпарения.

Първо седнете. Преди да направите каквото и да било, направете почивка. Оставете факта, че има чинии в мивката, а вие не сте започнали вечерята. Оставете вината на майката да се изплъзне за 10-15 минути, запалете Paw Patrol за вашето малко човече и просто седнете. Тези 10 минути на дивана може просто да ви спечелят още една лъжица.

Второ, разделяй и владей. Много майки, които познавам, са самопровъзгласили се за личности от тип А (включително и аз). Да, съпругът бих могъл приберете прането или заредете съдомиялната машина, но той (или тя) няма да го направи точно начин (известен още като Вашият начин). На кого му пука? Така че той окачва вашите клинове (кой го прави?), вместо да ги сгъва – това не е краят на света. Остави. Те са напълно компетентни и способни.

Трето, вземете лъжици назаем от утре. Това не е идеално и може да се превърне в безкраен цикъл (нещо като онези мръсни места за авансово плащане), но понякога просто трябва да го направите. В особено натоварени дни се опитвам да си напомням, че утре няма да правя нищо. Това е, което ми помага. Утрешната вечеря ще се състои от остатъци или нещо от глинения съд. Съдовете ще седят и детето няма нужда от баня. Няма да правя Target run и няма да сменя чаршафите. Ще направя минимума, за да мога да попълня запасите си от лъжици. Това не го прави винаги се получава така, както аз искам, но се старая. Няколко седмици заемам лъжици за няколко последователни дни и когато най-накрая пристигне уикендът, се сривам. И това е грозно. Обикновено това е, когато ти се обаждам и анулирам плановете ни.

Накрая признайте поражението. Рядко е, но се случва. Има дни, в които просто не мога. Не мога мама, не мога жена. Имам нужда само от пижама и легло Анатомията на Грей в Netflix. И това е добре. Най-накрая съобщих за изключителната умора на моя невролог при последното ми посещение. Като се има предвид, че почти съм заспал зад волана няколко пъти (по пътя си да се работа), реших, че може би е време да изразя притесненията си. Той предписа Amantadine (Symmetrel) и ми предложи да започна да спя повече. Това беше първият път в живота ми, когато наистина се изсмях в лицето на лекар и се почувствах доста зле от това, но хайде. дрямка? Аз съм майка на дете с аутизъм, което работи на пълен работен ден извън дома – кога точно трябва да дрямка?

Докато за дрямка може и да не става дума, 10-минутна почивка е възможна. Между всяка дейност или домакинска работа се опитвам да отделям време. Моето нетърпеливо 4-годишно дете не е голям фен на това, но мама трябва да прави това, което мама трябва да прави. Понякога тези малки почивки са необходими, за да прекарам вечерта. И понякога, когато съм на изчерпване на енергията, всъщност напускането на къщата, за да се скита безцелно из Target, отнема значително по-малко лъжици, отколкото да си стоя вкъщи и да спазвам рутината за лягане. Добре е да го признаете. Добре е да отделите време за себе си.

Алтернативно, може да има дни, когато се събуждам с няколко допълнителни лъжици. Това са „добрите дни на МС“. Иска ми се да мога да сложа тази допълнителна енергия в джоба си и да я запазя за дъждовен ден (или може би за предстоящо специално събитие), но просто не работи така. Трябва да ги използвате или ги губите, а този допълнителен прилив на енергия е толкова невероятно ценен, така че не забравяйте да го използвате разумно. Пропуснете работата по двора и заведете детето си в парка! Или оставяйте детето при член на семейството и отидете на среща с половинката си! Ще се радваш, че го направи, обещавам. В края на краищата, това са хората, които ви търпят, когато току що нямате лъжици, така че не заслужават ли малко повече, когато имате повече лъжици за даване?

Споделете С Приятелите Си: