Възпитание на дете с тежки увреждания: „Има ли някой там?“
Мат Менделсън Фотография
Самотна съм.
Повечето родители на деца с тежки увреждания всъщност са такива. Когато се раждат децата ни, има както празненство, така и съчувствие, предложения за помощ и хора, които изчезват от живота ни, защото не знаят какво да кажат или направят.
В началото децата ни често са по-малко плашещи. Те са по-лесни за вдигане и грижите им са по-управляеми. Когато децата ни са малки, е по-лесно да вземете детегледачка за малко ценно време, за да се прегрупирате.
С напредването на възрастта на нашите деца обаче помощта изчезва. Приятелите имат свой собствен живот и гравитират към по-малко стресирани хора, хора, които имат повече свобода. Те имат свои собствени предизвикателства; те нямат енергия да споделят в нашата. Те все още се грижат, но отдалеч. Те са обезумели от мисълта да управляват грижите за дете със здравословни проблеми, за човек, който може да е прекалено тежък за вдигане, или може да се страхуват да останат насаме с детето. Липсата на помощ се превръща в истински и чест проблем за родителите на дете с тежки увреждания.
Ние се борим постоянно. Ако обаче ни попитате, добре сме. Не знаем какво да кажем, когато попитате: Как мога да помогна? Дори не знаем откъде да започнем.
С възрастта на нашите деца самотата е всеобхватна. Често родителите се отдръпват един от друг, тъй като по необходимост се пренасочват в една или друга посока, за да отговорят на семейните нужди. Рядко е тихото време като двойка да се регистрират помежду си, за да регенерират връзката. Почивките за баня сега се квалифицират като самостоятелно време и пространство, забравете да се опитвате да координирате цял ден. Предложенията за помощ са малко и далеч от сега. Ние сме най-вече сами в ежедневната обща картина, дори когато сме заедно.
Хората казват, че трябва да отделите време за себе си, за да се грижите по-добре за себе си. Те предлагат програми за упражнения, предложения за четене, напускане на работа, чудодейни диети с енергиен тласък. Всички тези неща са почти невъзможни с вашия график и без помощ. Чувствате се още по-малко - отколкото защото изглежда, сякаш всички останали се оправят, подготвят се, пътуват, събират се семейства. Вие се борите да съществувате, да оцелеете.
Като родител на дете с тежки увреждания, вие прекарвате живота си в танци, като се опитвате да накарате всичко това да работи и да го подготвите. Чувствате се като провалени - всеки ден . Никога не ти е достатъчно. Вашето време никога не стига. Вашите документи никога не се правят. Никога не можете да си позволите всички нужди на вашето семейство. Уговорките на детето ви са постоянни. Работата ви често идва пред децата ви, за да можете да си вършите работата, да доказвате, че сте отлични в работата си, така че никога не възниква въпрос кога трябва да отделите време, за да се грижите за детето си. Изолацията на всичко това задушава.
Социалните медии стават вашето бягство - връзката, която имате с големия голям свят. Във Facebook някой винаги е буден, когато имате безсъние. Когато детето ви е болно и вие дърпате гробищни часове, можете да говорите с приятел в друга държава. Има някой, който разбира, на кого му пука, който ви изпраща мисли и / или молитви, за да се справите. Има Връзка .
Трудно е просто да не изчезнеш в живота, който водиш, в самотата на всичко това - дори когато си заобиколен от хора. Опитвате се да дишате през всичко това и да останете позитивни. Бъди силен.
Бихте искали да кажете на семейството и приятелите си: Съжалявам, че остана в собствения си малък свят и забравих да попитам за вашия. Вие също сте важни. Имам нужда от теб и ми липсваш. Знам, че ти се иска да можеш да направиш повече. Моля, не ме питайте от какво имам нужда; ако искате да помогнете, направи го . Това би означавало света за мен. Дори вашата компания е достатъчна. Все още съм тук и все още съм аз.
Аз все още съм тук.
Споделете С Приятелите Си:
