Отвъд кърлежите: Какво трябва да знае всеки родител за лаймската болест

Imgorthand/Getty

Ще ви прехвърля обратно на рецепцията, за да уговорите среща.

преглътнах. Благодаря Ви, докторе.

Главата ми се въртеше и сърцето ми биеше.

Здравейте, г-жо Уеб, нека ви насрочим, почти настръхнах от непринудения й, всичко е нормално тон. Нищо не беше нормално.

Поздравления, между другото, каза тя, докато чукна датите за среща.

Какво?

Поздравления за диагнозата. много си късметлия. Повечето хора години наред им поставят погрешна диагноза или им казват, че всичко е в главите им.

Затворих телефона, опитвайки се да обработя всичко. Дъщеря ми имаше лаймска болест. Отговорът на продължаващите й физически и неврологични симптоми беше нещо добро, нали? нали така? Повтарях си този въпрос, докато обикалях из къщата си.

Тогава не разбрах напълно какво означава всичко това. Знаех, че ще има крива на обучение. Знаех, че ще има объркване и страх.

най-добрият двоен матрак за деца

Но не знаех, че ще има толкова много враждебност към самата болест. Не знаех, че лекарите (много, много лекари) ще отрекат съществуването на нещо, което държи детето ви приковано към леглото. Или в болка. Не знаех, че стандартното лечение дори не е лейкопласт, а по-скоро пренебрежително потупване по главата. Еквивалентно на това да търсите чудовище под леглото, за да успокоите дете, когато знаете, че чудовището не съществува.

Само дето чудовището е истинско и всява хаос в живота на хората.

Чудовището е лаймска болест. И това е реално и живее във все по-голям брой деца и възрастни в САЩ. CDC оценява над 300 000 нови случая на Лайм на година. Само десет процента от тях са действително диагностицирани. Което означава, че чудовището живее в 90% от заразените, БЕЗ ТЕ ДА ЗНАЯТ ОТ КАКВО ГИ ЗАБОЛЯВА. Има деца и възрастни, които страдат от органна недостатъчност, силна болка в ставите, мускулна слабост, затруднено дишане, гърчове, мисли за самоубийство, изключителна тревожност, халюцинации, психоза и деменция, за да назовем само няколко симптома. И според собствените оценки на CDC, около 270 000 от тях не знаят, че лаймът причинява тези симптоми.

Защо толкова много хора не знаят, че имат Лайм? Защо лечението е толкова трудно за намиране и толкова скъпо? В основата на проблема е, че лаймската болест е политизирана.

Болестта, която засяга огромен брой деца и възрастни – тази, която нараства с 300 000 нови инфекции всяка година – беше политизирана. И когато нещата, особено медицинските състояния, се политизират, хората страдат. Парите/властта/контролът стават приоритетни пред здравето и качеството на живот.

Центърът за контрол на заболяванията е одобрил насоките за лаймска болест, определени от Американското дружество по инфекциозни болести (IDSA) . Установено е, че IDSA е компрометиран от конфликт на интереси от a Антитръстово разследване в Кънектикът през 2006 г.: Панелът с насоки за лаймска болест на IDSA от 2006 г. подкопава доверието в него, като позволява на лица с финансови интереси - в фармацевтични компании, диагностични тестове за лаймска болест, патенти и договорености за консултации със застрахователни компании - да изключат различни медицински доказателства и мнения. IDSA не последва Националните академии на науките, инженерството и медицината препоръки как да се разработят насоки за лечение.

Оставете това да потъне. Организацията, натоварена със задачата да определи насоки за лечение и диагностика на нарастваща, инвалидизираща и понякога смъртоносна болест, беше повлияна от парични интереси и не успя да следва основния протокол за установяване на самите насоки, на които CDC и лекарите в цялата страна разчитат .

Поздравления за диагнозата.

Тези думи щяха да ме преследват, докато научавам повече за болестта, която опустошава тялото и ума на детето ми.

Нямаме представа кога дъщеря ми е била заразена с Лайм. Никога не сме виждали кърлеж по нея. Никога не е имала обрив. Наблюдавахме как неясни симптоми стават по-сериозни през годините.

Имахме късмет. Не трябваше да преминаваме през 10, 20 или 50 лекари, преди да получим диагноза. Имахме късмет, защото спечелихме лотарията за тестване на Лайм. Случайно се появиха антитела в кръвта й в момента, в който тествахме дъщеря ми. Времето е всичко при тестване за Лайм. В тестовете откриват само имунния отговор на тялото към инфекция, а не откриват самата лаймска бактерия. Много пациенти получават фалшиви отрицателни резултати в продължение на години, докато симптомите им се влошават, преди накрая да са положителни.

Лаймските тестове не са надеждни. Тестовете са на повече от 30 години и за съжаление не са достатъчни за укриваща се бактерия. Всъщност Вирджиния и Мериленд минаха Закони за разкриване на тестове за лаймска болест изискването от лекарите да информират пациентите, че отрицателен тест не означава, че не са заразени с Лайм. И все пак лекарите от цялата страна казват на пациентите, че отрицателен тест означава, че няма възможност да имат Лайм.

CDC настоява неточно двустепенно тестване които откриват по-малко от 50% от лаймските инфекции. Това е пагубно за пациентите. Това прави много по-трудно за пациентите да бъдат диагностицирани и лекувани. И тъй като застрахователните компании използват указанията на CDC, за да откажат покритие, пациентите остават да плащат от джоба си или изобщо да не получат лечение. Чудовището живее вътре в тях, но все пак е създадена система, която да отрича съществуването на чудовището, създавайки удобна рампа за застрахователните компании.

CDC се стреми да ни успокои, като проверява под леглото, вижда чудовището и излиза от стаята, без всъщност да прави нищо по въпроса.

Но хората започват да говорят. Те се образоват и се свързват с други пациенти. Знаменитости споделиха свои собствени истории за Лайм. И за всяка знаменитост, която публично е говорила за борбата си с погрешни диагнози и лайм, има безброй други, които страдат от същата съдба. Ако най-богатите сред нас страдат години, десетилетия, без диагноза и лечение, къде остава това за останалите от нас?

Болен. Това ни оставя болни.

Крис Кристоферсън влошава физически и когнитивно от години и е диагностициран с Фибромиалгия и Алцхаймер. В крайна сметка той намери лекар, който му постави диагноза Лайм. Сега той се възстановява след лечение с Лайм.

Дарил Хол прекара десет години със симптоми като грип и мускулни потрепвания, преди да получи диагноза Лайм.

Али Хилфигер, дъщеря на дизайнера Томи Хилфигер, страда от изтощителни симптоми и грешни диагнози в продължение на 14 години. В крайна сметка тя се озовава в психиатрична болница след психотичен епизод, където психиатър й предлага да се изследва за Лайм.

д-р Нийл Спектор, Директор на терапията за развитие в Института за рак на Дюк и лидер в своята област на изследване на рака, почти почина поради неоткритата си, недиагностицирана лаймска болест. Той претърпя необратимо увреждане на сърцето поради Лайм и в крайна сметка получи сърдечна трансплантация. Той имаше три отрицателни лаймски теста, преди тестът да покаже лаймски антитела. Той казва, че Лаймът е инфекциозно заболяване, еквивалент на рак. И все пак основната медицина се придържа към изследванията от 1950 г., когато става въпрос за Лайм.

Ан юношето е диагностицирано с внезапна шизофрения . Отнеха 18 месеца на лекар, за да забележи признаци на Bartonella (обикновена коинфекция на Лайм). Отделете малко време и си представете какво би станало с това дете, ако един лекар случайно не забележи признаци на Bartonella? Цял живот с фалшива диагноза, която не се повлиява от лекарства? Институционализация? затвор?

Алек Болдуин, Аврил Лавин, Йоланда Хадид, Кели Озбърн и други с достъп до безкрайни средства и лекари по света страдаха години наред, преди да бъдат диагностицирани и лекувани за Лайм.

Можете да видите къде оставя средния пациент. Можете да видите защо родителите и пациентите трябва да превърнат проучването на лечение и изучаването на всичко за Лайм работа на пълен работен ден. Защо толкова много страдат, защото диагнозата е твърде скъпа или защото са останали без пари след фалшиви отрицателни резултати. Защо пациентите са оставени сами да страдат, защото липсата на диагноза означава липса на лечение и застрахователно покритие, а понякога и изоставяне от семейство и приятели, които не вярват, че чудовището е под леглото, освен ако лекарят и непостоянният тест не го кажат.

Лаймската болест е политизирана. И всяка година става само по-зле. Ефектите са опустошителни. Ето какво трябва да знаете като родител и полагащ грижи:

Лаймската болест е едно от най-бързо развиващите се инфекциозни заболявания в САЩ и Западна Европа.

Приблизително 329 000 души са диагностицирани с Лайм ВСЯКА ГОДИНА в САЩ според CDC.

По-малко от 50% от пациентите на Лайм запомнете ухапване от кърлеж. По-малко от 50% са имали характерен обрив в очите.

Много кърлежи са почти невъзможни за забелязване. Етапът на нимфата е с размерите на маково семе. Нимфите могат и предават Лайм.

Някои признаци и симптоми не се появяват до дни/седмици/години след заразяването.

мъжко име, което означава войн

Има различни щамове Borrellia (Lyme) и стотици коинфекции. Симптомите варират между пациентите и Лайм се нарича великият имитатор, тъй като толкова често се диагностицира погрешно като други заболявания (деменция, биполярно разстройство, шизофрения, ревматоиден артрит, лупус, фибромиалгия, болест на Крон, тревожност, депресия, ОКР, сифилиза, паркови заболявания, )

Световната здравна организация добави лаймска деменция към своите диагностични кодове.

Актуализация, една година след диагнозата на дъщеря ми: Лекуваме лаймската болест на дъщеря ми и съпътстващите инфекции на етапи. Ние използваме комбинация от билкови добавки, Des Bio хомеопатични лаймски лечения и антибиотици. Всяка ко-инфекция изисква различно лечение, така че прогресът е бавен, но има определен напредък. През последните няколко месеца тя даде положителна проба за излагане на мухъл (вероятно изложена в наем, в който живеехме преди пет години), което добавя усложнения и друг проблем, с който трябва да се справи, преди да успее напълно да се излекува от Лайм. Виждаме лекар, който специализира в трудни за лечение заболявания и повечето от разходите са извън джоба. Успяхме да изпробваме различни подходи и да поръчаме лабораторни тестове, за да покрием всички възможни проблеми, нещо, което би било недостъпно за повечето семейства.

Лаймската болест не е универсална болест. Проявява се различно при всеки пациент и реагира на различни лечения. Въпреки че нашето пътуване беше страшно, изтощително и разочароващо, знам, че сме толкова щастливи, че можем да си позволим да я лекуваме, и късметлии сме да намерим лекар, който я изслушва и приема сериозно симптомите й. Ето защо образованието и застъпничеството за медицинската общност да се събуди и разпознае това заболяване е толкова важно.

Споделете С Приятелите Си: