10 неща, които бих искал хората да знаят за това да си родител на дете с аутизъм
аутизъм: съществително. един от многото термини, които помагат да се опише (и обясни) моя син.
Много от вас вероятно вече знаят, че април е месецът на осведомеността за аутизма. По ирония на съдбата миналия април получихме „официалната“ (одобрена от ADOS) диагноза на сина ми за ASD. Накъдето и да се обърнах, имаше билбордове, реклами и новинарски репортажи и онлайн пропаганда, която крещеше срещу мен Аутизъм! Аутизъм! Аутизъм! Беше невероятно завладяващо, но в крайна сметка полезно.
изтегляне на кърпички costco
Мина година по-късно и все още не съм сигурен за какво да ви информирам, освен че все още съм объркан. Не мога да ви кажа кои организации за аутизъм са най-добри за подкрепа или от кои е по-добре да стоите настрана. Не мога да ви кажа кои практики са най-ефективни или кои са загуба на време.
Всичко, което наистина мога да ви накарам да знаете, е, че да си родител на дете с аутизъм е твърд.
С това присъщо знание моят принос към месеца на осведомеността за аутизма е следният: да споделя малко прозрение с тези от вас, родителите без деца от спектъра, за тези от вас, които искат да останат до приятелите и семейството си, въпреки че може да е трудно.
Ето какво трябва да знаете:
1. Ние сме претоварени през повечето време.
Всички родители се чувстват претоварени. Знаейки това, добавете към микса диагнози, IEPs , логопед, OT, ABA, физиотерапия, класове по социални умения, работа със застрахователни компании, часове по телефона, за да влезете в безкраен брой списъци с чакащи, и тогава ще познаете ново ниво на изтощение.
2. Плачем. Много.
Сълзи на радост, сълзи на разочарование, сълзи на гняв. Аутизмът има невероятната способност да изтръгва емоциите от нас и да ги излага на публичен показ.
3. Понякога завиждаме, когато говорите за децата си .
Радваме се за вас. Ние наистина сме. Но понякога е така трудно се чуват успехите на вашите деца, когато дълбоко в себе си знаем, че нашите не могат да ги преживеят. Моля, продължавайте да споделяте, но не се обиждайте, ако нашият ентусиазъм не винаги е автентичен. Егоистично? Може би. честен? да
4. Прекарваме много време в чакане.
Не само в списъците с чакащи за терапия. Чакаме следващия срив, следващия лош доклад, интервенциите най-накрая да започнат да работят. Чакаме мир, който може никога да не дойде.
Huggies кърпички със стъкло
5. Страхуваме се.
Всъщност ние сме ужасени. Ние се тревожим за бъдещето на нашите деца до почти обсебващо ниво. Страхуваме се за тяхното щастие, за тормоза, който непременно ще се случи, за несправедливите препятствия, които нашите деца са принудени да прескачат. Страхуваме се, че не правим достатъчно за нашите деца, че може би това е наша вина и в резултат на това нашите деца може да не могат да функционират успешно в този свят. Страхуваме се, защото чувстваме липса на контрол.
6. Преживяваме повече неуспехи, отколкото успехи.
Повечето доклади от учителите на нашите деца са отрицателни. Те може да са подплатени с положително завъртане, но основната тема се върти около борбата. Слушането за това как децата ни не успяват да бъдат успешни ни изморява.
7. Чувстваме се много сами.
Да, знаем, че сте тук за нас. Да, създадохме нови познанства и контакти след диагнозата, но това не променя усещането да стоим в коридора, да крещим с пълно гърло и никой да не ни чува.
8. Имаме много гордост.
Може да се борим, но през повечето дни няма да ви уведомим за това. Може често да сме разочаровани от децата си, но не можем да се гордеем с успехите, които изпитват, защото е трябвало да работят много по-усилено, за да ги постигнат.
9. Все още сме тъжни.
Няма значение дали диагнозата е била преди пет минути или преди пет години. Все още се чувстваме тъжни. За нашите деца. За нас самите. За ситуацията. Може да изглеждаме добре през повечето дни, но носим тази тъга със себе си.
10. Оценяваме ви.
Фактът, че сте готови да застанете до нас, въпреки всичко по-горе, означава, че сте доста специален. Вие ни осигурявате разум и убежище. Ние сме наясно с Вие и твоята доброта.
Споделете С Приятелите Си:
